Vzácná onemocnění - parent project
Téma
Seminář se konal u příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii (DMD). Hlavním cílem bylo otevřít diskuzi o kritické potřebě provázanosti zdravotních a sociálních služeb pro pacienty se vzácnými onemocněními a jejich rodiny. Jednání se zaměřilo na identifikaci bariér v systému, které brání bezpečnému poskytování péče v domácím prostředí, a na hledání konkrétních legislativních a organizačních kroků, které by umožnily pečujícím osobám (rodinným příslušníkům i asistentům) vykonávat základní ošetřovatelské úkony bez rizika porušení zákona.
Hlavní body
Adam Vojtěch (Ministr zdravotnictví) — Zdůraznil význam Národní strategie pro vzácná onemocnění (2026–2035). Upozornil na důležitost propojení dat mezi zdravotním a sociálním systémem a na roli center vysoce specializované péče.
Jitka Žežulová (Náměstkyně MPSV) — Identifikovala tři priority: jasné vymezení kompetencí, reálnou dostupnost služeb v regionech a právo pečujících na odpočinek.
Jitka Reineltová (Parent Project) — Popsala extrémní zátěž rodin. Navrhla umožnit pracovníkům sociálních služeb provádět jednoduché, neinvazivní zdravotní úkony na základě písemného plánu.
Doc. Jana Haberlová (FN Motol) — Prezentovala medicínský pohled na DMD. Upozornila na asymetrii v dostupnosti genové terapie a zdůraznila potřebu koordinátorů péče.
Mgr. Zahálka (Poradní unie pro legislativu ve zdravotnictví) — Analyzoval právní bariéry. Navrhl zpřesnění definice zdravotních služeb nebo vytvoření výjimky pro jednoduché ošetřovatelské intervence.
David Šmehlík (ČPZP) — Potvrdil připravenost zdravotních pojišťoven podílet se na hledání modelů financování a organizace péče.
Výsledek
Jednání skončilo konsenzem, že současný stav, kdy rodiny nesou veškerou tíhu péče bez možnosti bezpečného zastoupení, je neudržitelný. Bylo dohodnuto:
- Vytvoření písemného výstupu pro obě ministerstva (MZ a MPSV).
- Pokračování v meziresortní spolupráci s cílem legislativně upravit kompetence.
- Ustanovení „seriálu“ kulatých stolů, přičemž další setkání je plánováno na únor 2027.
Výrazné momenty
7. 9. 2026
Vzácná onemocnění - parent project
Rodina má být partnerem péče, ale nikoli jejím jediným a nepřetržitě dostupným poskytovatelem.
Jitka Žežulová, MPSV · 3/01:03
7. 9. 2026
Vzácná onemocnění - parent project
Systém nemůže dlouhodobě stát na zdraví a vyčerpání jednoho člena rodiny.
Jitka Reineltová, Parent Project · 4/04:01
7. 9. 2026
Vzácná onemocnění - parent project
Pokud si vydefinujeme rozsah péče, úhrada je řešitelná.
David Šmehlík, ČPZP · 16/05:31
Kontroverzní výroky
7. 9. 2026
Vzácná onemocnění - parent project
Mgr. Zahálka navrhl otevřít zákon o zdravotních službách a definovat „jednoduché ošetřovatelské intervence“, které by mohli provádět i lidé bez zdravotnického vzdělání. Je to politicky citlivé, protože ministerstvo se obává narušení kompaktnosti regulace a bezpečnosti péče.
Mgr. Zahálka, Poradní unie pro legislativu ve zdravotnictví · 17/00:00
Poznámky k přepisu
Přepis obsahuje četné technické artefakty (opakující se fráze, useknutá slova). Části 11 a 12 obsahují výpadky obsahu a jsou nahrazeny automatickými hláškami o kvalitě přepisu.