Vzácná onemocnění

Téma

Hlavní body

• Zachar (Ministerstvo zdravotnictví) — Finalizace Národní strategie, důraz na koordinovanou péči a sběr dat.

• Duškov (VZP) — Důraz na model 'Value Based Healthcare' a ochota pojišťovny spolupracovat na úhradách podložených daty.

• Alharrásnová (ČAVO) — Požadavek na zkrácení diagnostické odysey a zavedení pozice koordinátora péče.

• René Břečtěn (poslanec) — Kritika zdlouhavého procesu vstupu léků na trh a apel na včasnou dostupnost léčby.

• Prof. Macek (Lékařská genetika) — Varování před nedostatkem personálního a finančního zázemí v centrech (tzv. 'holobyt').

• Prof. Doleželová (Pediatrická reumatologie) — Nutnost využívání 'ORFA kódů' pro lepší viditelnost pacientů v systému.

Výsledek

Výrazné momenty

Kulatý stůl

23. 3. 2026

Vzácná onemocnění

“

Nám v zácné komunitě čas utíká mnohem rychleji, proto jsme tady, abychom uspíšili pomoc lidem, kteří nemají léky.

---

Anička Alharrásnová, ČAVO · 2/05:16

Sněmovna.DataTimes.cz/digest

⬇ Stáhnout

citace▶ Záznam · část 2, 05:16

KontextJde o subjektivní vyjádření prožívání času pacientů se vzácnými onemocněními. Fakticky se vztahuje k problematice včasné dostupnosti léčiv (orphan drugs), jejíž legislativní rámec v ČR upravuje zákon č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění.

Kulatý stůl

23. 3. 2026

Vzácná onemocnění

“

Máme tady krásně postavený dům, ale je to v podstatě holobyt, který nemá proud, vodu, plyn a nájemníky.

---

Prof. Macek, Lékařská genetika · 5/00:00

Sněmovna.DataTimes.cz/digest

⬇ Stáhnout

citace▶ Záznam · část 5, 00:00

KontextMetafora popisující nedostatečnou infrastrukturu či legislativní ukotvení center pro vzácná onemocnění. Nelze nezávisle ověřit jako technický stav budov, jde o politické hodnocení připravenosti systému péče.

Kulatý stůl

23. 3. 2026

Vzácná onemocnění

“

Pokud musím takto systematicky téměř zneužívat paragraf 16, tak si myslím, že ten systém není nastavený správně.

---

Dr. Horáková, neurologické centrum · 11/03:45

Sněmovna.DataTimes.cz/digest

⬇ Stáhnout

citace▶ Záznam · část 11, 03:45

KontextParagraf 16 zákona č. 48/1997 Sb. slouží jako výjimečný mechanismus pro úhradu léčiv, která nejsou standardně hrazena. Kritika jeho 'zneužívání' jako systémového nástroje je dlouhodobým tématem odborné diskuse mezi lékaři, plátci péče a Ministerstvem zdravotnictví ČR.

Kontroverzní výroky

Kontroverze · Kulatý stůl

23. 3. 2026

Vzácná onemocnění

Kdo:

Prof. Doleželová a zástupci center.

Co:

Současný systém bonifikace je paušální a iracionální, nezohledňuje reálný objem péče o vzácné pacienty.

Proč:

Vytváří to napětí mezi centry a managementy nemocnic, které prostředky alokují neefektivně.

---

Prof. Doleželová, Pediatrická reumatologie · 14/04:08

Sněmovna.DataTimes.cz/digest

⬇ Stáhnout

▶ Záznam · část 14, 04:08

Faktický kontextSystém bonifikace center vysoce specializované péče je definován úhradovými vyhláškami Ministerstva zdravotnictví ČR. Tvrzení o 'iracionalitě' a 'nepřesnosti' odráží odborný názor na metodiku výpočtu úhrad, která je předmětem vyjednávání mezi odbornými společnostmi a zdravotními pojišťovnami.